L'association existe depuis le 15 décembre 1998 et nous constatons :

1) Une non information des maladies transmises par les tiques, en dehors de la Borréliose de Lyme, qui reste, à elle seule déjà, fort complexe

2) Une formation non généralisée auprès des médecins généralistes, spécialistes, qui semblent ignorer, voire minimiser (par méconnaissance) cette maladie de plus en plus répandue, aux conséquences souvent fâcheuses, invalidantes voire mortelles

3) Une mauvaise interprétation des sérologies et abandon de malades de Lyme, que l'on retrouve plus tardivement avec des symptômes, cette fois, très invalidants

4) Une non reconnaissance des malades de Lyme :

- il s'agit d'une maladie infectieuse qu'il faut traiter rapidement, et non d'une maladie mentale, même si parfois l'absence de signes objectifs pourrait le laisser croire

- après les traitements antibiotiques traditionnels, si les symptômes persistent, un suivi et soutien sont nécessaires dans tous les cas

5) Qu'une information urgente est à faire auprès des caisses de Sécurité Sociale car les gens dits "exposés aux morsures de tiques" (forestiers, agriculteurs) ne sont pas seuls touchés, toute la population, des enfants aux personnes plus âgées, est exposée

6) Qu'une information urgente est à faire auprès des cardiologues; on nous a signalé de jeunes malades avec arrêt cardiaque, fibrillation et autre. Des morts sont également à déplorer (maladies transmises par les tiques)

7) Qu'il y a des conséquences dans le temps avec séquelles diverses rendant le travail impossible, la vie difficile :

- impossibilité de monter dans une voiture (vibrations, douleurs) ou très grosses difficultés à conduire (douleurs des jambes, concentration et mémoire défaillantes)

- démarche non assurée (aide d'une canne,vue trouble)

- impossibilité de lire ou regarder la télévision ou ordinateur un long temps (douleurs de tête, concentration difficile, douleurs des yeux, etc.)

8) Et nous reçevons des messages de détresse de gens seuls, ayant perdu santé, travail et soutien depuis de nombreuses années. A notre étonnement, nous découvrons beaucoup de malades sur un long temps (en France, ce n'est qu'à partir de 1985 que les premiers cas de maladie de Lyme ont été identifiés)


Nous apprenons également :

1) Que des personnes soignées à temps n'ont plus de signes de la maladie et que d'autres, par contre, ont encore des symptômes

2) Que les personnes ayant un soutien et suivi médical, un entourage à l'écoute, ont de meilleurs résultats

3) Que les personnes en difficulté ne peuvent reprendre leur travail qu'à temps partiel, quand cela est possible, et que le traitement a été plus précoce donc plus efficace

4) Que de toute façon, les séquelles sont à traiter en fonction de chaque patient, et que cela peut être plus ou moins long, voire mois ou années dans certains cas


Donc, nous demandons :

1) Une prévention nationale dans les zones les plus à risques (ex: panneaux aux entrées de forêts, informations en milieu scolaire, etc.)

2) Une formation de médecins généralistes ou spécialistes

3) Un centre spécialisé pour les soins et le suivi de cette maladie

- Dans les cas chroniques :
4) Une reconnaissance en tant que longue maladie et ouverture aux droits:
COTOREP - Invaladitié - et mi-temps thérapeutique 


VERS LA GUERISON...

Après le traitement antibiotique, le retour vers la santé et l'équilibre est hélas très long, des semaines, mois, voire années pour les personnes diagnostiquées tardivement.

Il est important alors de prendre sa guérison en main et de s'aider au mieux, avec des vitamines, oligo-éléments, huiles végétales et de poissons, plantes et médicaments anti-douleur adaptés.

Tout ceci bien sûr pouvant être sur un long temps, s'entourer de médecins et thérapeutes à l'écoute et compétents. La kinésithérapie, quand elle est bien menée, peut être une grande aide.

N'ayez pas peur d'expliquer votre maladie, car hélas beaucoup de médecins ne sont encore que peu informés.

Il n'y a pas de recette miracle et la bataille vers la guérison est un chemin de chaque jour, une pierre posée pour reconstruire l'équilibre et la santé.

Il est primordial d'aller doucement, de ne pas trop forcer, car plus on prendra le temps et la patience de guérir, plus vite on sortira de l'ornière.

Tout cela est, nous savons, très dur à vivre et à adapter à la société actuelle, mais c'est notre vie qui est en jeu, cela n'en vaut-il pas la peine ?