Pour la France :

L'ensemble des maladies transmises par les tiques, parmi lesquelles figure la maladie de Lyme, a été considéré par l'Institut de Veille Sanitaire (InVs) comme devant faire l'objet sans délai d'études épidémiologiques.

Un réseau de surveillance de la maladie de Lyme a donc été mis en place en Alsace depuis le 1er mars 2001 et devrait permettre d'évaluer l'impact de cette maladie, à partir de cas observés par les médecins généralistes et spécialistes.

Un Centre National de Référence (CNR) des maladies transmises par les tiques a été désigné le 26 avril 2002 par arrêté ministériel. Il a été créé pour évaluer, en collabotation avec l'InVs, l'incidence globale de la maladie en France (on pense que 5000 à 10 000 cas pourraient survenir chaque année dans l'haxagone). Dans cet objectif, des médecins et biologistes volontaires signalent les cas observés au CNR. Pour l'instant les régions concernées par cette étude sont l'Alsace, la Lorraine, le Limousin et l'Auvergne.
http://www.pasteur.fr/actu/presse/dossiers/cnr/Borrelia.htm
 
Pour en savoir plus :
http://www.pasteur.fr/sante/clre/cadrecnr/borrelia-index.html
 
Et aussi site du Ministère de la Santé :
http://www.sante.gouv.fr
(maladie de Lyme - zoonoses)

Pour d'autres infos sur les maladies transmises par les tiques, voir le site du Dr J.C.George :
http://www.maladies-a-tiques.com/


A Savoir :

En 2003, un CD Rom des "Noms en Pathologie Cardio-vasculaire" a été envoyé à tous les médecins cardiologues français, hospitaliers et de ville.

Et en 2005, un Répertoire des "Noms en Neurologie" a également été envoyé à tous les neurologues français, hospitaliers et de ville.

Il y figure la maladie de Lyme, et ses symptômes, ainsi qu'une présentation de l'Association, ceci grâce à une société d'édition médicale.

Le 15 mars 2005, a eu lieu un Symposium organisé par Merck Chimie, sur le thème "Prophylaxie des maladies parisitaires", en particulier la tique, ses maladies, les conséquences et les précautions à prendre.
L'institut Pasteur y participait, et nous y étions représentés. Il fut édité un CD Rom pour les participants.



Le mot de la présidente

Nous percevons à travers nos malades une bien meilleure connaissance de la borréliose de Lyme.
Toutes les maladies transmises par les tiques restent malgré tout extrêmement complexes dans leur diagnostic.
Après les traitements antibiotiques, les malades doivent assumer leur suivi du mieux qu'ils peuvent auprès des professions médicales pour retrouver une vie plus normale, chacun doit prendre sa maladie en main avec ses propres moyens, la reconnaissance étant un problème d'actualité, car les services sociaux ne connaissent que très peu, voire pas du tout, ce grave problème de santé publique.

La route reste encore longue, mais les progrès avancent. Je me souviens de mon diagnostic très tardif et de la solitude dans laquelle j'étais. Mener cette route reste pour moi, pour nous, très difficile mais notre coeur est comblé par tous les témoignages de reconnaissance que nous recevons.

J'envoie une très grande pensée à tous mes amis malades, dans la souffrance physique et morale, car la maladie nous isole, nous donne une impression de rejet, de perte d'identité, ce sentiment nous enferme dans une prison d'incompréhension, la parole ne suffit plus pour exprimer tous ces sentiments, surtout quand la bataille dure depuis longtemps et que le jugement des autres a été terrible, que les amis nous ont quittés si ce n'est l'être aimé.

Après le diagnostic, surtout pour les personnes soignées tardivement, la bataille n'est pas terminée puisque les antibiotiques réveillent de nouveaux symptômes et accentuent parfois certains autres. Il faut tout de même persévérer car les améliorations sont souvent très longues à arriver.
Il faut également savoir qu'un traitement antibiotique qui réussit bien à l'un, ne sera pas, hélas, pour un autre aussi efficace.Les médecines "à la carte" sont sans doute l'avenir et l'espoir d'une meilleure réussite, sans oublier bien sûr la découverte d'autres médicaments et d'autres thérapies pour toutes les infections à tiques ainsi que les maladies infectieuses.

Chacun doit apprendre à connaître sa santé, sa sensibilité, chaque patient ayant son historique médical, son vécu social et personnel. Il est, je crois, important de garder son objectivité et de ne pas oublier que les maladies à tiques restent au stade de la recherche.
Il y a aussi tout un travail de revalorisation de soi-même, le fait de savoir de quoi l'on est atteint, de mettre un nom sur toutes ces souffrances, est déjà un grand pas vers la guérison.

Je pense tout particulièrement à tous les jeunes, les enfants, ados et les moins jeunes qui sont, comme moi, privés de leur jeunesse, de leur vitalité, parfois paralysés, et qui doivent combattre très durement chaque jour pour construire ou reconstruire une vie convenable.

A vous tous, courage et espoir vers un avenir meilleur.

Fabienne Charmille